La Federación Española de FQ celebra un encuentro para reclamar la administración de nuevos medicamentos
Mañana, 22 de Abril, con motivo de la celebración del Día Nacional 
de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, con la colaboración de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, organizan un encuentro en Madrid para reclamar la urgente administración de los nuevos medicamentos que frenan la evolución de esta enfermedad. El acto tendrá lugar en el Salón de Actos de la Fundación ONCE en Madrid.
El acto contará con la participación de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Rubén Darío Gutiérrez, joven con Fibrosis Quística que ha participado en los estudios clínicos de estos nuevos medicamentos; la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y neumóloga experta en la enfermedad.
La fibrosis quística se trata de una enfermedad de alto impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen, por la gran dedicación que requieren el tratamiento y control de las complicaciones. Es una enfermedad crónica hereditaria y se calcula que una de cada 35 personas son portadoras del gen que la produce, aunque sólo uno de cada 5.000 niños nacidos la padecen.
