Endometriosis: La guía para entender que es y cómo cuidarte

Entrevista al Dr. Francisco Carmona, autor de Endometriosis: La guía para entender que es y cómo cuidarte.

En el libro comenta que la endometriosis se conoce como «la enfermedad silenciada». ¿A qué hace referencia este apodo?

La endometriosis es una gran desconocida. La sufren un 10% de las mujeres en edad fértil (entre un millón y medio y dos millones de mujeres en España) y a pesar de ello, muchas personas siguen respondiendo “endome, ¿qué?” cuando ellas mismas o alguien de su entorno es diagnosticada.

Las mujeres afectadas sufren dolores, muchas veces invalidantes, durante años, antes de ser diagnosticadas (8,3 años de media en nuestro país, con visitas a más de tres ginecólogos antes del diagnóstico). Esas mujeres aguantan en silencio dolores durante la menstruación, la ovulación o las relaciones sexuales, prefiriendo callar a ser tildadas de “flojas” o “frígidas” por los tabúes que siguen existiendo sobre la regla y el dolor asociado a la misma en nuestra sociedad. Tanto la sociedad en general, como muchos sanitarios en particular siguen considerando normal el dolor de regla.

Cuéntanos un poco sobre la enfermedad. ¿Qué es exactamente la endometriosis y cuál es la causa? ¿Se trata de una enfermedad crónica?

En la mayoría de los casos es una enfermedad crónica que suele empezar con la primera regla y desaparecer con la menopausia (aunque no sea así en todos y cada uno de los casos).  Solamente la cirugía consigue, en algunas ocasiones, hacerla desaparecer completamente. Es fácil entender que eso es así y por qué es así, cuando entendemos qué es la enfermedad.

En la endometriosis, el endometrio (el tejido que recubre la cavidad interna del útero que cada mes, por efecto de las hormonas segregadas por el ovario, se prepara para la implantación del embrión y que, si esto no ocurre, se desprende en forma de regla para volverse a preparar en el siguiente ciclo ovárico) aparece fuera de su lugar fisiológico. Puede aparecer en cualquier lugar de cuerpo, pero sobre todo lo hace en la pelvis: ovarios, trompas, intestino, vejiga, … En esos lugares anormales, el endometrio, siguiendo su naturaleza, se prepara para un posible embarazo y, si este no ocurre, también se desprende en forma de “regla”. El problema es que esta “regla” es en realidad una hemorragia interna en el seno de los tejidos donde está implantado anormalmente ese endometrio (lo que llamamos “focos de endometriosis”). Esa “regla” es la causa de los síntomas de las pacientes: dolores, esterilidad, alteraciones de la función de los órganos afectados,…

Como desconocemos la etiología de la enfermedad, solo disponemos de tratamientos sintomáticos y no curativos. Por ello, la enfermedad tiene un curso crónico hasta que, en la menopausia, tras el fin de la función ovárica y de la secreción hormonal, la mayoría de las mujeres experimentan la desaparición progresiva de los síntomas.

 ¿Cuál es el principal consejo que daría a las mujeres que sospechen que pueden sufrir esta enfermedad?

Una mujer que experimente los síntomas típicos de esta enfermedad: dolor de regla, dolor con las relaciones sexuales (sobre todo cuando la penetración es profunda) sangrados anormales, dificultad para quedarse embarazada u otros síntomas de tipo catamenial (es decir, que aparecen con la regla) debe consultar a su ginecólogo. Este debería hacer el diagnóstico de lo que está pasando y establecer el mejor tratamiento para esa mujer concreta, o debería derivarla a otra persona más experta si este primer profesional no está capacitado para realizar un buen control de la enfermedad.

Dedica un capítulo del libro al impacto emocional, ¿de qué manera afecta emocionalmente la endometriosis a las mujeres que la padecen?

Es fácil de entender. Más de ocho años sin diagnóstico, sufriendo dolores invalidantes, sin poder tener relaciones sexuales o quedarse embarazada hacen que incluso las mujeres más duras flaqueen.

Además, a muchas mujeres se les hace creer que la causa de la enfermedad son ellas mismas: que el dolor que presentan es el mismo que las otras mujeres y que si no lo aguantan es porque ellas son débiles, que si no pueden tener relaciones sexuales es porque no les gusta el sexo y son incapaces de manifestarlo…

Muchas de ellas pierden el trabajo por no poder cumplir el horario debido al dolor o a los efectos secundarios de los tratamientos, y muchas veces no pueden encontrar otro. En otras ocasiones lo que pierden es la pareja o los amigos. Además, a los síntomas dolorosos se suelen añadir otros como la fatiga crónica, o los trastornos del sueño.

Con todo esto, es fácil de entender que las tasas de ansiedad, depresión y otras alteraciones psiquiátricas sean mucho más altas que en la población general.

¿Qué podemos hacer como sociedad para ayudar a visibilizar esta enfermedad tan desconocida?

Dar voz a todas las enfermas, escucharlas, entender que el dolor de regla no es normal. Si una mujer se queja cada mes de que tiene dolor invalidante, no lo hace por llamar la atención, sino porque probablemente tiene una enfermedad. Si tiene dolor que le impide mantener relaciones sexuales de forma satisfactoria, no es porque no le guste el sexo, sino porque probablemente tiene una enfermedad.

En este sentido, creo que sería de vital importancia incluir estos conceptos en el itinerario formativo de los estudiantes de secundaria, de manera que chicas y chicos entendieran que la regla no debe doler, y que las relaciones no deben doler. Creo que el papel que pueden jugar los medios de comunicación es crucial. Hablar de manera pública sobre el sufrimiento de estas mujeres ayudará sin duda a la visibilización de la enfermedad.

Idealmente, que los políticos se preocuparan realmente de la enfermedad y adoptaran políticas activas para su control sería un paso fundamental.

La creación de un Plan Nacional de la Endometriosis (que incluyera aspectos de la enfermedad como el análisis epidemiológico con estadísticas fiables sobre su prevalencia, fomentase la investigación sobre la misma, potenciara la realización de campañas de difusión del conocimiento de la enfermedad entre la sociedad, así como planes de formación continuada entre los sanitarios, estimulara la creación de unidades médicas especializadas de referencia en las diferentes CCAA, etc.) sería un avance que nos situaría como uno de los países que más hacen por erradicar esta enfermedad.

Finalmente, en el capítulo sobre el estilo de vida propone distintas alternativas. ¿Qué cambios se pueden realizar en el estilo de vida que afecten de manera positiva a los síntomas de la endometriosis?

Muchos. Esa “regla” anormal que aparece en los focos de endometriosis produce una reacción inflamatoria a nivel celular que va a ser la causa última de los síntomas. Todo lo que hagamos para disminuir esa reacción inflamatoria va a ayudar, por tanto, a que las pacientes se encuentren mejor: alimentación adecuada, ejercicio físico, suplementos adecuados, … Y, mientras se procede a ofrecer a la persona afectada el tratamiento más adecuado para su caso, aprender técnicas que ayuden a controlar el dolor y la ansiedad que genera la enfermedad (como el yoga o el mindfulness) contribuirán a aumentar la calidad de vida de la paciente.

No hay que olvidar, sin embargo, que todos estos cambios y técnicas deben contemplarse como temas complementarios. Mi consejo es que no sean alternativas a un tratamiento adecuado dirigido por un especialista que conozca la enfermedad, de acuerdo con los deseos y necesidades de la paciente.

El libro

La endometriosis es una enfermedad ginecológica crónica que afecta a una de cada diez mujeres españolas en edad reproductiva y que repercute profundamente en la vida de las pacientes. A pesar de ello, es una gran desconocida y pocas veces se habla abiertamente de ella.

Con el objetivo de darle una mayor visibilidad, el Dr. Francisco Carmona ha lanzado Endometriosis: La guía para entender que es y cómo cuidarte. Este libro práctico e ilustrado explica de forma clara y rigurosa que es la endometriosis, porqué se produce, los factores de riesgo, cuáles son los síntomas, el diagnóstico, los tratamientos actuales, el impacto emocional que tiene y cómo afecta a las relaciones sociales, de pareja y en el entorno laboral.

La intención de este manual es ofrecer información valiosa y dar herramientas y recursos a las mujeres para que puedan cuidarse en su día a día: pautas de alimentación, ejercicios, terapias complementarias y consejos sobre dónde acudir.

El autor

El doctor Francisco Carmona (Jaen, 1959) es el referente nacional en el diagnóstico y tratamiento de la endometriosis y otras patologías ginecológicas benignas, incluyendo las alteraciones del suelo pelvico. Es profesor titular de la Universidad de Barcelona y jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona.

La ilustradora

Marta Puig, más conocida como LYONA (Barcelona, 1979), ha realizado más de ochenta videoclips para grupos como Love of Lesbian, Sidonie, Lori Meyers, Carlos Sadness, Amaral… En 2011 ilustró Yo mataré monstruos, un cuento escrito por Santi Balmes. Desde entonces ha publicado más de 15 libros y hoy en día es una de las ilustradoras más conocidas en redes por sus viñetas feministas.