FEDER reclama un acceso real al diagnóstico y el tratamiento

La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra hoy el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el desarrollo del evento, FEDER propondrá a los Diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento. La necesidad de implementar esta propuesta en la Comunidad de Madrid surge con el fin de asegurar el acceso real y efectivo a los procedimientos sanitarios, mejorando registros, información y atención hacia las familias, independientemente de sus recursos.

El acto busca transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara no diagnosticada así como trasladar la importancia que supone el acceso a un tratamiento adecuado, sin que esto se vea influenciado por cuestiones económicas y familiares. La definición de la patología supone una media de cinco años. Este tiempo supone, en el 30% de los casos, el agravamiento de la enfermedad. Para ejemplificar y reforzar la necesidad de apostar por planes capaces de mejorar esta situación, el acto contará con la presentación de dos testimonios. En ellos se plantearán los beneficios de lo que supone un diagnóstico eficaz para este tipo de patologías.

Durante este Acto Institucional, se desarrollarán las intervenciones de todos los portavoces de la Comisión de Sanidad de los Grupos Parlamentarios presentes en la Asamblea de Madrid, así como del Presidente de la Asamblea y el Excmo. Sr. José Ignacio Echevarría Echániz, quien iniciará el turno de intervenciones. En esta línea también tomará parte el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Maldonado.

Asimismo, se desarrollará la exposición de la importancia que tiene el conocimiento por parte de los profesionales de un programa de derivación que mejore el acceso al diagnóstico. En este campo será Rocío Rodríguez Díaz, Doctora en Neuropediatría en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, la encargada de reflejar la importancia de la formación en Enfermedades Raras dentro del ámbito sanitario.

Además, la delegación de FEDER Madrid entregará dos reconocimientos a la labor llevada a cabo en favor de las enfermedades raras por la Fundación Inquietarte y la galería de arte Siluro Concept, en las personas de Jesús Pozo y Juan Loste. Por último y para finalizar el evento, tendrá lugar el discurso de María Elena Escalante, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Madrid.