Concierto de la Orquesta de Extremadura en apoyo a las enfermedades raras
La consejera de Educación y Cultura, Trinidad Nogales, y la presidenta de la Fundación Isabel Gemio y miembro del Movimiento ‘Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos’, Isabel Gemio, presentaron el concierto extraordinario solidario que ofrecerá la Orquesta de Extremadura (OEx), y que tendrá lugar el próximo viernes día 7 de febrero en el Palacio de Congresos ‘Manuel Rojas’ de Badajoz.
A la presentación también asistieron la representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, y el director musical de la OEx, José Antonio Montaño.
Trinidad Nogales destacó la “incansable iniciativa” de las organizaciones que impulsan este movimiento para “buscar soluciones a más de tres millones de personas en España que padecen una enfermedad poco conocida, que en su mayoría carecen de un tratamiento efectivo, por lo que en la investigación están depositadas las esperanzas de miles de familias”.
Isabel Gemio destacó el compromiso de apoyo del presidente José Antonio Monago, con quien se reunió recientemente, para combatir a las más de 8.000 enfermedades minoritarias en una “sociedad indiferente ante un gran colectivo de tres millones de familias”, por lo que “es urgente investigar y dar esperanza a estas personas y sus familias”.
Estrella Mayoral cifró entre 60.000 y 80.000 las personas afectadas por una enfermedad rara en Extremadura, e incidió en la necesidad de establecer un registro de casos y eliminar las barreras de todo tipo para su tratamiento, sobre todo en el diagnóstico y tratamiento.
MOVIMIENTO SOLIDARIO
Con motivo de la declaración de 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, se han unido para crear el movimiento solidario Todos somos raros, todos somos únicos, que pretende dar visibilidad a los más de tres millones de españoles enfermos y recaudar fondos para la investigación biomédica de este tipo de enfermedades, que en la actualidad son desconocidas.
Desde noviembre de 2013 y hasta el marzo de 2014, actos solidarios, culturales, festivos, informativos y congresos recorrerán toda España, que concluirán en un telemaratón conducido por Isabel Gemio, que ya presenta un espacio televisivo representativo del movimiento todos los sábados a las 12:30 horas en La 2 de Televisión Española.
PARTICIPACIÓN DE LA OEX
La Orquesta de Extremadura participa en la recaudación de fondos con la celebración de un concierto benéfico el día 7 de febrero, a las 20:30 horas, en el Palacio de Congresos de Badajoz ‘Manuel Rojas’. La entrada tendrá un precio de 10 euros y la recaudación servirá para proyectos de investigación de enfermedades raras y el fortalecimiento de las asociaciones de personas afectadas.
El maestro José Antonio Montaño será el director invitado. Además de director, pianista, clavecinista y compositor, ha trabajado y se ha formado al lado de maestros como Jesús López Cobos, Pinchas Steinberg, Arturo Tamayo, Arnold Bosman o Alberto Zedda. Desde 2003 trabaja como director musical de la Orquesta Escuela de la Orquesta Sinfónica de Madrid en el Teatro Real, lo que ha generado una actividad muy amplia y constante. Ha dirigido en importantes salas de España, Italia, Rusia o Bélgica.
También es conocido por el público extremeño, pues inauguró en el Teatro Romano de Mérida el Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida 2013 con Medea, junto con el Ballet Nacional de España y la Orquesta de Extremadura.
El repertorio del concierto abrirá con el poema sinfónico Las Hébridas: Obertura, Opus 26, de Félix Mendelssohn; después Peer Gynt, Suite nº 1, Opus 46, del compositor romántico noruego Edvard Grieg, y para finalizar la primera parte El Moldava, de Bedrich Smetana. Ya en la segunda parte, cerrará el repertorio la Sinfonía nº 6 en Fa M, Op. 68, «Pastoral», de Ludwig van Beethoven.
