La Princesa de Asturias ha inaugurado el I Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes
S.A.R. la Princesa de Asturias ha inaugurado hoy el I Congreso Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes celebrado en Almería. Este acto es una de las actividades programas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), el 28 de Febrero.
El acto de inauguración ha contado con la participación de D. Juan Manuel Moreno Bonilla, Secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; D. Luis Rogelio Rodríguez-Comendador, Alcalde de Almería; D. Teodosio Oliver, Director General del Centro La Salle Virgen del Mar de Almería; D. Juan Carrión, Presidente de FEDER; y D. Antonio M. Bañón, responsable del Observatorio de ER de FEDER.
El Congreso, que se está celebrando en el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, contará con la presentación de trabajos realizados por estudiantes y profesores de diferentes centros educativos de toda España. Los alumnos presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
Una primera conferencia ha ido de la mano de Adriana López Álvarez, alumna de segundo de bachillerato, quien ha resaltado que todos los trabajos se han podido realizar con la colaboración de los pacientes, y que es necesario contar siempre en primer lugar con sus testimonios y sus experiencias.
Además, la alumna de ciclos formativos, Alba Vargas Ramírez, ha comentado su experiencia, lo que significa tener un diagnóstico erróneo, el tener que ir de un hospital a otro y ha pedido Centros de Referencia para que las personas no tengan sufrimientos innecesarios ni se sientan tratados a veces como “conejillos de indias”.
“Y es que la educación y las enfermedades poco frecuentes deben empezar desde hoy mismo a recorrer juntos un mismo camino. El desconocimiento generalizado sobre estas patologías debe empezar a remediarse en los propios centros” ha recordado Juan Carrión.
Un análisis realizado por FEDER a sus asociaciones trasladó datos tan relevantes como que el 73% de éstas agrupaciones no se sienten satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria. Además, el 68% de estas organizaciones aseguran lo mismo en el caso de la educación obligatoria.
“Estos datos reflejan que algo no se está haciendo bien. Por eso, FEDER y sus asociaciones consideramos prioritario reivindicar a las administraciones que se promuevan mejoras en el ámbito educativo” ha afirmado Carrión.
Por ello, en el marco del Día Mundial de las ER, FEDER va a proponer soluciones y propuestas. Soluciones a las principales preocupaciones sobre la escasez de recursos especializados, sobre la ausencia de atención sanitaria en los centros, sobre la falta de coordinación entre las áreas educativas y sanitarias o sobre la escasa formación en ER con la que cuenta el profesorado.
FEDER va a solicitar que “Educar en Enfermedades Raras, sea una materia de todos”. Educando por un lado en un cambio de actitudes que ha de comenzar desde las edades más tempranas, y por otro, favoreciendo el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes.
Por último, el Presidente de FEDER ha querido “dar las gracias a S.A.R. la Princesa de Asturias. No existen adjetivos para poder describir lo que sentimos las asociaciones con su apoyo incondicional. Sentimos que no sólo está a nuestro lado, sino que es parte muy activa de la causa. Gracias por hacer posible que estas enfermedades por fin dejen de ser invisibles”.
