Movilización ciudadana para que la Xunta apruebe con urgencia el tratamiento de dos niños andaluces en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
En apenas 24 horas, más de 2.000 personas han firmado la petición en Actuable creada por Yolanda Morales, la madre de una niña andaluza que tiene una rara e incurable enfermedad, el Síndrome de Berardinelli-Seip. La petición, dirigida a la conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia, pide a las autoridades gallegas que autoricen de forma urgente el tratamiento de la menor y de otro niño andaluz en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Los dos niños esperan con urgencia poder iniciar un nuevo tratamiento para esta enfermedad -leptina recombinante humana- que según numerosos estudios científicos tiene un resultado eficaz. Por su condición de tratamiento en fase experimental, en España es necesaria una autorización especial; según informa el texto de la petición.
La compañía fabricante del fármaco proporciona el tratamiento a un solo centro por país, en este caso, el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. El tratamiento, sin costes extra para la sanidad pública, está subvencionado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos. Éstos, aprobaron en diciembre el tratamiento de los dos niños andaluces.
El único trámite restante es la autorización de la Conselleria de Sanidade para que los dos niños andaluces puedan tratarse en el centro gallego. “Mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad”, comenta Yolanda en la petición. Por ello, más de 2.000 personas han pedido ya a Rocío Mosquera que agilice los trámites para que los dos menores puedan ser tratados cuanto antes en Santiago de Compostela.
“La rapidez con la que está creciendo la petición es una muestra de lo que se puede conseguir con Actuable: poner una plataforma a disposición de cualquier persona u organización, en cualquier lugar, para que pueda iniciar una campaña y conseguir su objetivo en los temas que más les preocupan” afirma Francisco Polo, fundador y director de Actuable. “Yolanda en apenas 24 horas ha conseguido que más de 2.000 personas pidan a la conselleria Mosquera una solución que está en sus manos: agilizar el tratamiento que su hija y otro niño necesitan con urgencia” añade.
Enlace a la petición en Actuable
http://actuable.es/peticiones/conselleira-sanidade-la-xunta-atienda-urgentemente-la
